Negli ultimi giorni, in tutto il mondo, si è discusso del caso di una famiglia inglese e del loro bambino di 10 mesi, che secondo alcune opinioni, sarebbe stato ”condannato a morire” dai tribunali inglesi e dal Tribunale dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo.
Andiamo con ordine, perché è una storia complessa sia dal punto di vista umano/etico-legale che medico.
Chi è Charlie Gard?
Charlie è un bambino di quasi 11 mesi (ad oggi).
Dopo la sua nascita, il 4 Agosto, la sua vita procede in quello che verrebbe descritto
come un modo normale per un neonato; con il passare delle settimane, però, i genitori Connie e Chris, iniziano ad avere preoccupazioni riguardo la salute del piccolo, che appare loro ”floscio”. Certo, non è un bel termine da dire per descrivere un neonato, ma questo è proprio il termine usato dalla madre (floppy, in lingua anglosassone). Il termine medico corretto è atonia muscolare.
Per precauzione, Charlie viene portato in ospedale per verificare il suo stato di salute.
La sua situazione non è chiara fin da subito, perciò viene ricoverato per accertamenti e nel giro di pochi giorni finisce, purtroppo, in terapia intensiva attaccato ad un respiratore meccanico e alimentato tramite sondino naso-gastrico.
Il sospetto principale, per i medici, è una qualche malattia rara, perciò vengono richiesti i primi test genetici, grazie ai quali, dopo alcune settimane, emerge la diagnosi: si tratta di una sindrome genetica da deperimento mitocondriale.
Nello specifico, bisogna dire che le malattie mitocondriali non hanno cura. Nessuna di quelle conosciute sono attualmente curabili, nemmeno con protocolli sperimentali per il semplice fatto che non esistono protocolli approvati.
La malattia di Charlie non colpisce un gene specifico, ma diversi, che causano il progressivo deperimento muscolare e nervoso. Queste mutazioni fanno si che la sottounità RRM2B della proteina P53, non svolga le sue funzioni: riparazione del DNA in caso di danneggiamento, mutazione o rotture della catena polinucleotidica.
In parole semplici, questa subunità dovrebbe intervenire continuamente nell’organismo, riparando porzioni di DNA che potrebbero, mutando o danneggiandosi, provocare patologie come per esempio i tumori.
Come detto sopra, non vi è cura.
La terapia nucleosidica
Nella linea temporale, ci troviamo ora ad avere Charlie a circa 8 settimane di vita e con una diagnosi.
Nei periodi successivi, dopo aver ricevuto la notizia che non esiste cura e che quindi il figlio morirà, Connie e Chris iniziano disperatamente a fare ricerche e a contattare centri di ricerca e ospedali nel mondo. Dagli Stati Uniti arriva una risposta: una ricerca del 2014, svolta alla Columbia University di New York, sembrerebbe apportare miglioramenti nei topi affetti da malattie mitocondriali di un gruppo di mutazioni differente.
Pur di non abbandonare al destino Charlie, l’ospedale richiede il trasferimento per poter effettuale in via sperimentale il trattamento che, come già detto, riguarda un differente gruppo di mutazioni.
Il fatto che siano i medici a proporre di trasferire il piccolo per sottoporlo in via sperimentale alla terapia, è importante. Ricordatelo.
Durante l’iter della richiesta, però, Charlie viene colpito da una encefalopatia, che gli provoca un grosso danno cerebreale irreversibile. Alla luce di questi eventi, l’ospedale non può portare avanti il progetto. Inoltre, gli studiosi di New York, avendo saputo le novità, a questo punto esprimono loro stessi delle perplessità riguardo dei teorici miglioramenti a seguito della terapia nucleosidica e, ancora, aggiungono che non possono fornire basi scientifiche per una risposta positiva dopo l’encefalopatia che ha colpito Charlie, in quanto non hanno mai studiato la terapia in questa condizione.
Nonostante questo, si rendono disponibili a proseguire nel caso in cui i genitori volessero tentare comunque la terapia.
A questo punto sono passati quasi 6 mesi dalla prima diagnosi e i medici del piccolo, dichiarando di non poter fare più nulla per lui, avanzano la proposta di staccarlo dalle macchine. I genitori, però, non sono d’accordo e vogliono portare comunque il figlio negli Stati Uniti per iniziare la terapia nucleosidica. Viene quindi interpellato il tribunale affinché impedisca ai genitori di continuare a tenere Charlie attaccato alle macchine pur di sottoporlo ad una terapia dove l’inefficacia,a questo punto, è certa.
Il ”child’s best interest”
Da qui in avanti, la questione riguarderà questo tema.
Si pone infatti, oltre al problema legale, quello etico per il quale si deve garantire a Charlie il trattamento migliore e più dignitoso evitando l’accanimento terapeutico.
In tutti i gradi di giudizio, i tribunali inglesi deliberano in favore delle richieste dei medici, appellandosi ad un’altra causa del 2005.
Ma cosa si intende per ”child’s best interest”?
Nella sentenza del 2005, viene espresso il concetto in questo modo
”Il giudice deve decidere quello che il migliore interesse per il bambino. Nel prendere questa decisione, il benessere del bambino è superiore, e il giudice deve vedere la questione assumendo il punto di vista del paziente. C’è una forte presunzione in favore di una procedura che prolungherebbe la vita, ma questa presunzione non è inconfutabile. Il termine ”miglior interesse” comprende tutti i disturbi del benessere, inclusi quelli medici e emozionali. La corte deve condurre un esercizio di bilanciamento nel quale tutti i fattori rilevanti sono pesati e un modo utile di farlo e quello di scrivere una tabella di bilanciamento.”
Le decisioni dei tribunali in merito al caso di Charlie, dunque, hanno lo scopo di prevenire e evitare accanimenti terapeutici che andrebbero ad apportargli ulteriori sofferenze, senza nessun beneficio. Charlie, infatti, a questo punto ha vissuto circa il 96% della sua esistenza sedato e tenuto in vita dalle macchine.
L’ultima sentenza in Inghilterra risale all’ 8 Giugno 2017 ed è stata emanata dalla Supreme Court. Entro 24 ore dalla sentenza, si poteva fare richiesta per passare il caso alla European Court, cosa che è avvenuta.
Il caso passa al tribunale Europeo dei Diritti dell’Uomo
Dopo la presa in carico da parte dell’ECHR, la data della delibera viene fissata al 19 Giugno, data che però viene posticipata a causa della complessità del caso.
Passano altri 8 giorni e, il 27 Giugno, arriva la sentenza definitiva:
” Il team del Great Ormond Street Hospital ritiene che Charlie possa provare dolore ma è inabile a reagire ad esso in un modo evidente. Hanno dimostrato che essendo ventilato, essendo aspirato, vivendo come Charlie vive, tutte queste procedure sono capaci di provocare dolore. Trasportare Charlie negli Stati Uniti sarebbe problematico, ma possibile.”
Questa sentenza si basa anche sul fatto che i diritti personali di Charlie come individuo, prevalgono in ogni caso sui diritti genitoriali: Connie e Chris potevano decidere per lui, ma entro certi limiti.
Come detto all’inizio, il caso era davvero molto complesso e prendere una decisione, avrebbe comunque causato malcontento.
Con la decisione che è stata presa, però, garantirà a Charlie una morte dignitosa e indolore, risparmiandogli ulteriori sofferenze, dolori e agonie che non avrebbe nemmeno mai potuto esprimere.
La sentenza sarà applicata oggi, nell’ospedale in cui ha vissuto per gli ultimi 9 mesi e mezzo. Questa decisione è stata criticata a sua volta da chi sostiene che avrebbero dovuto lasciarlo tornare perlomeno a casa, ma, in sede domestica mantenere una terapia intensiva è pressoché impossibile dal punto di vista logistico (personale presente, macchinari, farmaci, …). Oltretutto, come detto, Charlie viveva in sedazione e quindi si sarebbe dovuta mantenere questa condizione anche in casa, fino a quando gli sarebbe stata applicata un’anestesia totale profonda, che avrebbe permesso di staccare i macchinari senza causare nessun tipo di dolore a Charlie.
Questa resterà comunque la procedura che sarà seguita in ospedale.
[AGGIORNAMENTO VENERDÌ 30]
I medici, parlando con i genitori, hanno deciso di lasciare loro un po’ più di tempo da passare con Charlie.
Non si sa quando sarà la prossima data fissata per lo spegnimento delle macchine.
[JD]
nopseudoscienze.wordpress.com 
L’ha ribloggato su Io, ateoe ha commentato:
Ho letto un sacco di deliri da parte di sedicenti “provita” a proposito di questa triste vicenda. Finalmente un articolo equilibrato e sensato sulla questione.
"Mi piace""Mi piace"
Grazie!
"Mi piace"Piace a 1 persona
Grazie a voi 🙂
"Mi piace""Mi piace"
Mi associo.
"Mi piace""Mi piace"
Bell’articolo davvero ! Molto chiaro nell’esposizione e vario nel presentare i diversi punti di vista. Inoltre l’autore rimane imparziale fino alla fine e si limita ad esporre le motivazioni logiche alla base delle scelte dei medici e del tribunale. Tutte le notizie dovrebbero essere riferite così!
Ps mettere a pié di pagina la fonte da cui é stata citata la sentenza migliorerebbe ulteriormente questo bel lavoro.
"Mi piace""Mi piace"
Grazie! Mi hanno fatto notare anche altre persone che non si vedono i link. Purtroppo il colore impostato da wp è un azzurro molto chiaro, ma le fonti ci sono e sono riportare tramite link in determinate parole. Devo sistemare il colore per far so che si veda meglio.
Grazie ancora per gli apprezzamenti all’articolo!
"Mi piace""Mi piace"
Davvero chiaro, conciso e di taglio scientifico pur rimanendo comprensibile al grande pubblico.
Grazie per aver chiarito la vicenda con imparzialita’.
"Mi piace""Mi piace"
Grazie a te per l’apprezzamento!
"Mi piace""Mi piace"
L’articolo non è imparziale come alcuni sostengono.” Con la decisione che è stata presa, però, garantirà a Charlie una morte dignitosa e indolore, risparmiandogli ulteriori sofferenze, dolori e agonie che non avrebbe nemmeno mai potuto esprimere”: morte dignitosa è un termine sul quale c’è disaccordo etico, quindi è un’opinione, le sofferenze future possono solo essere ipotizzate e non sono una certezza scientifica, che queste sofferenze non avrebbero potuto essere sedate con i farmaci è un’ ulteriore ipotesi, quindi personale non oggettiva. Che Charlie se avesse potuto scegliere avrebbe scelto una morte rapida è un’ipotesi che mai si avrà la possibilità di accertare. Che per la prima volta sia stata praticata un’eutanasia contro il volere dei tutori del paziente è un fatto. A me questo fatto fa gelare il sangue.
"Mi piace"Piace a 3 people
La morte dignitosa si ha perché si evita che Charlie venga sottoposto a terapie che potrebbero causargli dolori e sofferenze, come provato dai medici. Nella sentenza, infatti, il giudice porta le testimonianze dei medici, non dice solo la sua opinione ma si basa su quanto gli è stato fornito.
Nessuno ha parlato di morte rapida, ma di morte dignitosa e che sia basata sui migliori interessi del bambino, come scritto anche nella sentenza e come detto sia dai medici che da tutti i giudici che hanno esaminato il caso.
Per quanto riguarda il volere dei tutori del paziente, come ho detto, vi è un limite anche a questo.
Non è certo bello dover dire che un bambino deve essere lasciato morire, dovrebbe essere una volontà dei genitori e dovrebbero loro per primi capire che prolungare lo stato in cui era, non avrebbe portato a nulla se non ad ulteriori aggravamenti.
Nell’articolo io riporto le fonti e quello che ho scritto si basa su di esse. Il fatto che ritenga la decisione giusta non è rilevante al fine della lettura.
"Mi piace"Piace a 1 persona
Forse avete talmente interiorizzato il concetto della “morte dignitosa” da non vedere più che si tratta di un concetto ideologico e non oggettivo. Per me é una parola totalmente vuota, che serve solo a far star buone le coscienze. Implicitamente si sta dicendo che se venisse lasciato al decorso della malattia (non ad atroci sofferenze perché esiste la terapia del dolore) allora non sarebbe dignitoso quindi tutti quei disabili che non hanno speranze di guarigione e sono attaccati a un respiratore, non hanno dignità?o la possono avere solo se scelgono di morire prima? Il concetto di dignità legato alla morte e utilizzato in questi termini è un totale stupidaggine.Soffrire non è dignitoso? Dovreste arrivarci con la ragione che non puó essere. Semplicemente soffrire non ci piace e ci piace ancora meno dover vedere o sapere che qualcun altro soffra, perché ci fa sentire impotenti. La “morte dignitosa” ci serve per darci l’illusione di poter fare qualcosa che risolva la situazione, ma eliminare chi soffre non elimina la sofferenza. La sofferenza è una parte della vita, se smetti di soffrire sei morto, ognuno ha una sofferenza che è più o meno grande. Il dolore, soprattutto fisico, è una cosa diversa e puó essere alleviato.
"Mi piace"Piace a 1 persona
Non ho detto questo. Charlie morirà proprio a causa della malattia, non verrà ucciso ne verrà svolta eutanasia. Sarà fatta una anestesia totale profonda e verranno staccate le macchine, così Charlie spirerà da solo, non essendo autosufficiente.
Non soffrirà.
"Mi piace""Mi piace"
Se fosse vero, nel caso di Eluana Englaro non ci sarebbe stato bisogno di coinvolgere i tribunali. Il respiratore non gli impedirebbe di morire a causa del decorso della malattia, non soffrirà perché verrà sedato, potrebbe essere sedato anche per sopportare i dolori della malattia, a quanto risulta finora non è stato necessario. Non si vuole sospendere una cura né una terapia ma i supporti vitali.
Il punto centrale resta comunque che questa decisione verrà imposta ai genitori. E che si è creato un precedente legale, per imporre ai genitori non una scelta che migliorerebbe la vita del paziente (come qualcuno paragona citando a sproposito il bambino morto di otite), ma una decisione che porta solo alla morte. Ci sono genitori di bimbi malati in Inghilterra che hanno paura, perché non concordi con i medici nel voler staccare la spina, se venissero portati in tribunale domani avrebbero molte probabilità di perdere.
"Mi piace""Mi piace"
Malattia rara e sconosciuta, di cui non sanno nulla nemmeno i medici che non possono nemmeno dire con certezza se provi dolore o meno. Non lo sanno. E allora io mi fido delle sensazioni della madre. E penso a quanta gente andrebbe ammazzata se si ragiona in questi termini.
"Mi piace""Mi piace"
Forse non hai letto bene la parte in cui sia i medici di Charlie, sia i ricercatori negli USA parlano delle terapie.
"Mi piace""Mi piace"
Anche ‘questa gente’ ha una madre…coerentemente dovresti lasciar decidere alle loro madri se ‘ammazzarli’ o meno.
Ma, a meno che non siano medici, non hanno certamente la preparazione scientifica per sapere se soffrono o meno (non si capisce con l’intuito ‘di madre’…).
"Mi piace""Mi piace"
mi dispiace ma continuo a trovare orribile che un tribunale decida della vita di un figlio
la deriva che sta prendendo la nostra società, con il beneplacito di certi personaggi influenti sui social, è inquietante
"Mi piace""Mi piace"
Non è vero che è un articolo imparziale.. anzi tutt’altro. Se ci fosse un pizzico di fede in voi che guardate solo il dio scienza, capireste che c’è molto altro. Mi dispiace e mi auguro che un giorno i vostri punti di vista possano essere extra-ordinari. Fino ad allora.. Caput!
"Mi piace""Mi piace"
Non sono d’accordo con la posizione presa dai genitori, ma bisogna rispettarla almeno umanamente. Personalmente la trovo leggermente egoistica: mettendo pure il caso assai irrealistico che la terapia sperimentale avesse funzionato nonostate la situazione grave ed irreversibile per bambino, ciò non gli avrebbe garantito una “vita”, in quanto sarebbe stato costretto ad una condizione semi-vegetale, data l’encefalopatia persistente.
Questo, però, è solo un punto di vista. E spero con tutto me stesso di non dovermi trovare mai in una situazione simile a quella dei coniugi Gard.
Quello, invece, per cui sono fermamente contrario e che bisogna evitare assolutamente è il lincaggio (mediatico e non) dei medici e dei giudici che hanno preso una decisione: affermare che sono stati “senza cuore” è da stronzi, su di loro gravava un’enorme responsabilità e dire che l’hanno presa in maniera asettica ed indifferente è insensato. Dovevano decidere cosa fare, l’hanno fatto, per certo non è stato semplice. Punto.
"Mi piace""Mi piace"
Un resoconto abbastanza preciso, ma con qualche grave problema di logica proprio in tema di scienza.
Se hai appena detto che “gli studiosi di New York, avendo saputo le novità, a questo punto esprimono loro stessi delle perplessità riguardo dei teorici miglioramenti a seguito della terapia nucleosidica e, ancora, aggiungono che non possono fornire basi scientifiche per una risposta positiva dopo l’encefalopatia che ha colpito Charlie, in quanto non hanno mai studiato la terapia in questa condizione.
Nonostante questo, si rendono disponibili a proseguire nel caso in cui i genitori volessero tentare comunque la terapia.”
…come fai poi a dire “una terapia dove l’inefficacia,a questo punto, è certa”?
Ma dove sta la CERTEZZA dell’inefficacia se non ci sono studi sperimentali su casi simili?
Non c’è proprio nessuna certezza in questo caso, solo ipotesi e cure sperimentali.
E infatti da New York danno comunque la disponibilità ad inserire il bambino nel programma di cure.
Quindi NY dà il via libera, mentre dall’UK dicono no, questa è la situazione. RICORDIAMOCELO! come dici tu. E ancora, ricordiamoci che la sentenza della Corte Europea conferma che il viaggio negli USA è possibile, lo riporti qui: “Trasportare Charlie negli Stati Uniti sarebbe problematico, ma possibile.”
Quindi non solo l’ospedale statunitense dà il via libera alle cure, ma i consulenti medici della Corte sentenziano che il viaggio sia fattibile, i soldi ci sono perché ti sei dimenticato un dettaglio: più di un milione di sterline sono state raccolte con crowdfounding per sostenere le spese di questa operazione… quindi dove sta il problema?
Perché gli è venuta la fretta improvvisa di staccare la spina, salvo poi “dargli ancora qualche giorno in più”?
E vogliamo infine parlare del ”child’s best interest”?
Perché questo è il punto vero, il punto è GIURIDICO.
Il punto è la potestà genitoriale che può essere rimossa solo qualora entrambi i genitori non siano in grado di intendere e di volere, o si siano macchiati di crimini o inadempienze gravissime verso il figlio… ti pare questo il caso?
Questi genitori sono perfettamente in possesso delle loro facoltà mentali e hanno dimostrato la massima devozione verso il figlio, quindi non esiste ragione al mondo per cui a decidere di EVENTUALMENTE staccare la spina non siano altri che loro due.
Non esiste al mondo che un sistema Stato/medicina stabilisca quale sia il massimo bene di un bambino CONTRO il parere di due genitori senzienti.
Questo è il principio che va contrastato, e che giustamente viene contrastato con veemenza da quanti magari non hanno ben focalizzato il punto ma percepiscono l’abuso intollerabile, e si oppongono.
"Mi piace""Mi piace"
Per fortuna esiste il sistema Stato che tutela i minori proprio dai genitori “senzienti”, visto che abbiamo casi come quello dell’otite curata con inutili palline di zucchero. Il bambino è morto eppure entrambi i genitori non volevano altro che il bene del bambino. Peccato che essere senzienti ed esperti di medicina non sia la stessa cosa, come lei dimostra ampiamente.
"Mi piace""Mi piace"
Incurabile (oggi) non significa mortale, dei pochi bambini con identica malattia non si dice di quelli che sono viventi e che non mostrano “inenarrabili sofferenze” . Si abbia la pazienza di leggere la testimonianza di questa mamma che ha potuto fare la scelta di procedere con i trattamenti, ora la bimba ha quattro anni ,,, https://globalgenes.org/raredaily/they-told-her-to-let-her-daughter-go-i-was-not-ready-to-give-up/
E’ un caso, se cercate non è l’unico. Ma bisogna cercare ….
"Mi piace""Mi piace"
La malattia mitocondriale è la stessa di Charlie?
"Mi piace""Mi piace"
stessa denominazione, stessi sintomi. e come per Charlie (che è colpito a cuore e reni non al cervello come molti credono) problemi respiratori. Fu compiuta una scelta drastica per toglierle il respiratore, ma il risultato c’è stato.
Le passo anche questo altro caso, meno confortante della piccola dell’articolo precedente (che frequenta l’asilo…) ma vivente e che interagisce almeno un poco con i genitori. Purtroppo la sentenza della Corte europea ha dato una svolta assai brutta all’informazione, e a molto sfugge che oltre che la vita di Charlie in gioco c’è un rafforzamento del controllo sugli individui, non intendo essere ideologica, tutt’altro, però imporre a dei genitori la fine del proprio figlio mi appare una violenza intollerabile
https://www.thesun.co.uk/living/3318065/arthur-olga-estopinan-arturito-charlie-gard-court-case/
"Mi piace""Mi piace"
In questo articolo c’è scritto che ha una simile malattia, non la stessa. Se vogliamo paragonare le terapie e la loro efficacia, bisogna anche paragonare le malattie.
"Mi piace""Mi piace"
Torno per il link a questo articolo pubblicato un’ora fa… http://www.huffingtonpost.it/2017/07/02/emanuele-nostro-figlio-ha-9-anni-e-la-stessa-malattia-di-char_a_23012512/
"Mi piace""Mi piace"
Occorre anche non considerare malattie diverse i diversi sintomi che la stessa malattia può causare in organismi differenti.
In ogni caso in gioco c’è ben altro che tale distinzione.
"Mi piace""Mi piace"
Il trasporto negli USA è possibile, l’ha detto la CEDU. Dunque perché l’ospedale inglese non ascolta la CEDU?
"Mi piace""Mi piace"
No, lo hanno detto i medici dell’ospedale che avevano in cura Charlie. Non vuol dire nulla lo stesso, il punto è un altro.
"Mi piace""Mi piace"
Veramente un eccellente articolo. Chiaro e imparziale. Complimenti
"Mi piace""Mi piace"
Ciao,
mi chiedo ma i genitori di Charlie avranno fatto fare altre analisi da altri medici, quindi se tutte queste analisi han dato il solito responso, non si poteva sollevarli dalla patria potestà?
bye
"Mi piace""Mi piace"
Non conosco la legge inglese su questo argomento, ma i procedimenti non erano legati a questo topic in particolare, bensì solo alla decisione sulle cure. Loro comunque non gli stavano facendo del male, non credo che avrebbe avuto modo di sussistere la revoca della potestà.
Però ripeto, la legge inglese potrebbe essere differente.
"Mi piace""Mi piace"
Dov’è finito il giuramento di Ippocrate fatto da ogni medico?
Spero che comunque venga miracolato da veri e buoni medici o dall’alto.
E’ scandaloso che una corte possa decretare la morte di una persona, chiunque esso sia.
Viva la vita che ci è concessa di vivere.
"Mi piace""Mi piace"